2019年4月26日上午10点-12点，“罕见病的社会工作介入”讲座在北京大学第二教学楼420室成功举办。本次讲座邀请北京病痛挑战公益基金会秘书长、北京瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥主讲，邓锁副教授负责对话与评论，北京大学社会学系2018级社会工作硕士全体同学参与讨论。

　　王奕鸥秘书长以2014年度引起热议的“冰桶挑战”作为引入点，从罕见病基本知识、大众认知、公益组织发展、社会工作角色等多个纬度，运用案例、数据、绘画、音频等多种形式分享了本人见证并推动罕见病公益制度化与组织化的经历。

　　根据病痛基金会与腾讯的联合公益调查，90%以上的受访者表示对罕见病缺乏了解。其中既包括公众、媒体等支持团体，也包括政府、医生在内的专业力量，因而导致了罕见病病友在疗愈全过程中需要跨过“五座山峰”：意识到生病、确诊、治疗、遗传、与病共处。例如，在前期发病阶段，患者因为缺乏基础性的了解而无法及时识别罕见病的症状。另则，正式医疗体系中的医生也缺乏相关的医学知识，极易产生误诊判断。此外，罕见病患者在生命过程中如何舒缓与释放精神压力也是“罕见病疗愈过程”面临的关键与重点问题。

　　以上种种反映了罕见病群体在医疗、家庭、社会、经济等诸多方面存在强烈需求。王奕鸥聚焦歧视偏见、权利意识和能力缺失，从生活与医疗两方面重新梳理罕见病群体问题。在医疗方面，罕见病治疗普遍存在确诊难、就医难、治疗手段少、治疗费用高、康复途径少等问题。生活方面，教育难、就业难、婚姻生育难、社会参与少、幸福感低等是罕见病病友集中意见。问题症结在于政府与社会没有共同认识到罕见病问题是一个公共卫生问题，社会生态和社会治理是罕见病的根源。

　　作为一名“瓷娃娃”（医学名为成骨不全症，一类由于I型胶原蛋白缺陷而导致的遗传性结缔组织病。患者通常身材娇小、巩膜呈蓝色、易骨折，因此被称为“瓷娃娃”。发病率约为1/10000～15000）病友，王奕鸥本人在对抗罕见病的斗争中亲身体会现存中国医疗体系服务罕见病群体的不足，并在大学期间建立成骨不全症患者社群BBS论坛，介绍治疗成骨不全症的医疗与药物资源。2008年5月，与另外一名罕见病病友发起成立瓷娃娃中心，尝试通过常态化的服务提供完善的支持网络，例如搭建服务热线、招募志愿者翻译美国成骨不全症的相关资料发放给病友家庭、举办公益绘画义卖为病友手术提供援助等。

　　立足社群，辐射社会。瓷娃娃中心成立后，王奕鸥及其团队连续多年通过人大代表向政府提案，以推进政府在罕见病社会保障、医疗服务等方面的完善。在此过程中，以活动推进组织建设与制度建构，提高罕见病群体公益服务网络的效率与效能。2014年8月，冰桶挑战完成后，瓷娃娃中心共募集捐款800余万，并通过一系列科学严谨的招投标手续，委托10个公益组织提供专业服务。

　　目前中国大陆共有罕见病病友组织70多个，但是绝大部分年平均筹款少于20万，且几乎没有全职人员，完全依靠志愿力量维持运行。王奕鸥认为困扰罕见病病友组织发展的关键问题在于如何保持社群组织活力，进而通过罕见病组织促进联合行动与协同发声。基于此，瓷娃娃中心与南都基金会联合成立“病痛挑战公益基金会”，以“为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境”为愿景，以“通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题”为使命，经由社群服务、社会倡导、行业支持等多个方式促进罕见病公益组织服务网络的构建与服务质量的提高。

　　交流提问环节，同学们就罕见病领域不同组织如何实现信息沟通与资源共享、资助型公益组织如何与服务型公益组织更好协作、组织领袖工作风格与决策权力三大类问题与王奕鸥秘书长进行了热烈的讨论。

　　本场讲座为社会工作硕士了解罕见病公益服务的经过与现状提供了宝贵契机，也为从专业视角出发，思考社会服务管理进步与发展的机制、社会工作组织制度化与结构化的进程带来新的思路与启发。

　　（丁睿 供稿）